una nuova lingua comune in Oncologia
“Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” è una campagna di comunicazione che ha l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver a partire dall’elemento chiave della relazione di cura: le parole.
L’iniziativa è promossa da Takeda in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS; Salute Donna ODV, e WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe.
La campagna nasce dall’esigenza di accrescere l’attenzione sui bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, a volte ostacolata dalla diversa risonanza che parole chiave legate alla malattia hanno nel paziente e in chi lo cura.
Parole come ricaduta, chemioterapia, prognosi e molte altre hanno significati diversi perché diversi sono i percorsi, le emozioni, le esperienze di cui medici, pazienti e caregiver sono portatori.
Attraverso un percorso condiviso, la campagna intende a costruire significati condivisi per le parole fondamentali del percorso di cura, per fluidificare la comunicazione tra medici e pazienti e accrescere anche in questo modo la comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti.
Le attività della campagna
La campagna prende spunto da queste premesse per
- favorire la costruzione di significati condivisi per le parole fondamentali del percorso di cura, attraverso un Dizionario Emozionale-Atlante delle Parole chiave in Oncologia curato dal professor Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia e basato su una consultazione che ha coinvolto specialisti, pazienti e caregiver;
- mappare alcuni dei principali bisogni psicosociali che emergono dalla Consultazione e dalla letteratura attraverso un Position Paper focalizzato in particolare sulle esigenze dei pazienti legate alla comunicazione con il medico;
- indicare alcune azioni prioritarie per rispondere ai bisogni psicosociali dei pazienti attraverso una Carta dei bisogni psicosociali sottoscritta dai partner della campagna.
Il percorso e la consultazione
- Il percorso per far emergere significati condivisi tra medici pazienti e caregiver sulle parole chiave della relazione di cura si è sviluppato attraverso
mappatura a campione dei vocaboli più importanti che articolano la relazione di cura, sulla base di bibliografia specifica, analisi del sentiment in rete e precisi criteri lessicologici e sociolinguistici; - consultazione online per approfondire i significati dei vocaboli presenti sulla mappa preliminare, condotta soprattutto attraverso il sito www.ilsensodelleparole.it
- selezione da parte del board tecnico-scientifico del progetto delle 13 parole chiave da inserire nel Dizionario Emozionale
- consultazione sui significati associati alle 13 parole che ha coinvolto oncologi, oncoematologi, pazienti e caregiver attraverso incontri di approfondimento e questionari online
- elaborazione del Dizionario Emozionale e degli altri strumenti della campagna.
