AIL – Associazione Italiana contro Leucemie-linfomi e mieloma
L’AIL, costituita a Roma l’8/04/1969 e riconosciuta con Decreto del Presidente della Repubblica n. 481 del 19/09/1975 opera sul territorio nazionale grazie all’attività di 81 Sezioni provinciali che collaborano in stretto rapporto con i Centri di Ematologia.
Il ruolo fondamentale dell’AIL è l’attività svolta in collaborazione con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere, a favore dei malati. L’organizzazione si basa sull’autonomia delle singole sedi provinciali e sul principio che i fondi siano spesi, nel più limpido dei modi, là dove sono raccolti e per gli obiettivi che di volta in volta vengono proposti: ricerca scientifica, assistenza sanitaria, formazione del personale.
L’AIL infatti:
- finanzia la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e le altre malattie del sangue;
- finanzia il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), un gruppo cooperativo no-profit composto da oltre 150 Centri di Ematologia presenti su tutto il territorio nazionale, che opera con l’obiettivo di identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici;
- organizza, presso molti Centri di Ematologia, il Servizio di Assistenza Domiciliare che consente di evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati presso la propria abitazione. Attualmente sono 42 i servizi attivi per adulti e bambini con 2.500 pazienti seguiti a domicilio ogni anno;
- collabora al sostentamento e al funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali e alla realizzazione e ristrutturazione di Laboratori di ricerca e di Unità assistenziali attraverso l’acquisto di apparecchiature ad alta tecnologia e di farmaci non disponibili;
- realizza “Case Alloggio” (Case AIL), situate nei pressi dei Centri ematologici italiani, per permettere ai pazienti che vivono lontano di affrontare i lunghi periodi di cura assistiti dai familiari. Attualmente, grazie all’impegno dell’AIL, sono 35 le province italiane che ospitano questo servizio con 4.300 ospiti ogni anno tra pazienti e familiari;
- finanzia servizi Socio-Assistenziali con oltre 2.900 famiglie supportate ogni anno.
- promuove la formazione e l’aggiornamento professionale di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.
AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica
L’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica nasce, virtualmente a Milano nel maggio del 2016 e successivamente nella forma giuridica di ONLUS nel marzo del 2017, per iniziativa spontanea di un gruppo di pazienti e di loro familiari, con il supporto di Enrica Morra, coordinatrice della Rete Ematologica Lombarda e di Matteo Della Porta, responsabile della sezione Leucemie dell’Unità Operativa Ematologia dell’Humanitas Cancer Center. Presidente e fondatore dell’Associazione è l’avvocato Paolo Pasini.
Obiettivo primario dell’Associazione è fornire ai pazienti e ai familiari:
- informazioni sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli;
- informazioni sulle nuove opportunità di diagnosi e di trattamento e sulle nuove frontiere della ricerca scientifica;
- scambio di esperienze tra gli associati e per dare sostegno organizzativo ai malati;
- aggiornamenti sui migliori Centri specialistici che si dedicano alla cura delle mielodisplasie;
- disponibilità e gestione di un sito internet dedicato espressamente alle informazioni sulle mielodisplasie e sulla vita associativa;
- contributo a definire con i professionisti del settore e le amministrazioni locali e nazionali politiche sanitarie di tutela dei pazienti.
Salute Donna ODV
Salute Donna è un’Associazione di volontariato nata nel 1994 all’interno della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (Via Venezian) attuale sede legale, per volontà della fondatrice e presidente Annamaria Mancuso in seguito a un’esperienza diretta con la malattia. L’attività dell’Associazione è collegata alle patologie oncologiche, con particolare attenzione ai tumori femminili, e a tutte le altre malattie correlate che coinvolgono l’intera popolazione sui temi della prevenzione e dell’informazione, tutto ciò in linea con il Codice Europeo Contro il Cancro. Le attività sono svolte principalmente dai volontari, il cui numero è aumentato nel tempo arrivando oggi ad oltre 340 unità. Per diventare volontario bisogna partecipare al corso di formazione primario che si tiene 2 volte l’anno sotto la guida di una esperta psicologa di Salute Donna e dei volontari dedicati alla formazione. L’Associazione mette in campo numerose risorse umane e professionali sia nella collaborazione con le Istituzioni che nell’aiuto diretto alla persona. È impegnata non solo nel sostegno diretto alle pazienti, ma anche nella formazione di specialisti, nella divulgazione scientifica (attraverso campagne, eventi e corsi), nel monitoraggio della qualità delle prestazioni offerte dalle strutture sanitarie e nel lobbying a tutti i livelli istituzionali al fine di portare sui tavoli decisionali la voce dei pazienti oncologici e i loro bisogni. Salute Donna è presente in Lombardia, Piemonte, Lazio, Abruzzo, Campania, Calabria, Sicilia, Sardegna e Toscana.
Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS
Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS è la nuova denominazione assunta dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici.Onlus (www.associazionepaola.it), fondata da Ornella Gonzato nel 2008 a Udine. La trasformazione giuridica ha mantenuto invariato lo scopo che rimane quello altruistico di un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale attraverso l’istituzione di un trust di scopo e pubblico interesse a esclusivo beneficio della comunità dei sarcomi, famiglia di tumori rari e ultra-rari.
Tra le finalità principali vi sono le seguenti:
- svolgere azione di “advocacy” intervenendo nelle aree di criticità dell’assistenza, della ricerca, dell’accesso ai farmaci e nuove tecnologie, dell’informazione al fine di migliorare i trattamenti per questi pazienti e garantirne il rispetto dei diritti;
- sviluppare e diffondere informazioni sui sarcomi, a diversi livelli di approfondimento, rivolte sia ai pazienti che agli operatori non-specialisti;
- sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni;
- favorire e supportare le attività di formazione ed educazione degli operatori sanitari atte a sviluppare conoscenze sulla complessità e rarità dei sarcomi, per ridurre fin dall’inizio, il più possibile, errori diagnostico-terapeutici;
- collaborare all’implementazione delle reti-network sarcomi, a livello nazionale ed europeo;
- supportare e partecipare direttamente allo sviluppo della ricerca, sia di base che traslazione e clinica, nonché sociale-economica.
WALCE Onlus
L’Associazione WALCE Onlus – Women Against Lung Cancer in Europe – nasce a Torino nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti dell’aumento di incidenza e mortalità dei tumori del polmone, anche tra le donne. Una delle mission di WALCE è quella di fornire a pazienti, familiari e cittadini la migliore informazione possibile su questa malattia attraverso diversi strumenti di comunicazione: il sito web (www.womenagainstlungcancer.eu), il materiale informativo e le campagne di sensibilizzazione. WALCE è impegnata a sostenere ed aiutare tutti i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari con programmi di prevenzione primaria e supporto, che vengono realizzati con una serie di iniziative quali campagne educazionali, corsi, mostre fotografiche e molto altro.
